Loi concernant les soins de fin de vie

La Loi concernant les soins de fin de vie  propose une vision globale et intégrée des soins de fin de vie. Elle prévoit aux personnes, généralement en fin de vie, l’accès à des soins de qualité et à un accompagnement adapté à leur situation particulière, lors de cette étape ultime de leur vie, pour prévenir et apaiser leurs souffrances. La Loi fait suite aux recommandations de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité.

La Loi comporte deux volets :

1. les droits, l’organisation et l’encadrement relatifs aux soins de fin de vie, qui comprennent :
   • les soins palliatifs, incluant la sédation palliative continue;
   • l’aide médicale à mourir;
2. la reconnaissance de la primauté des volontés exprimées clairement et librement, par la mise en place du régime des directives médicales anticipées.

Une personne a le droit de recevoir les soins de fin de vie requis par son état de santé et d’avoir accès à des soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances.

Les soins de fin de vie sont offerts dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux, de même que dans les maisons de soins palliatifs et à domicile. Chaque établissement ou maison de soins palliatifs doit avoir une politique portant sur les soins de fin de vie qui précise la nature et l’étendue des soins disponibles offerts sous son toit.

De plus, les établissements du réseau de la santé ont l’obligation d’offrir à toute personne en fin de vie ou admissible à l’aide médicale à mourir une chambre pour elle seule quelques jours avant son décès.

Aide médicale à mourir

Seule une personne majeure et apte à consentir aux soins peut recevoir l’aide médicale à mourir. Aucune autre personne ne peut faire la demande à sa place. De plus, pour recevoir ce soin, la personne doit absolument répondre à tous les critères prévus par la Loi concernant les soins de fin de vie et aux critères prévus par le Code criminel.

En 2019, le jugement Baudouin a rendu le critère de fin de vie inopérant. Depuis 2021, une personne qui n’est pas en fin de vie, mais qui remplit tous les critères de la Loi concernant les soins de fin de vie, peut recevoir l’aide médicale à mourir.

Droit de refuser ou d’arrêter un soin

Qu’elle soit en fin de vie ou non, toute personne a le droit de refuser un soin ou de demander d’arrêter un traitement en cours. Par exemple, elle a le droit de cesser un traitement de chimiothérapie ou de refuser une chirurgie. Le refus ou l’arrêt de traitement n’affecte pas le droit de la personne de recevoir des soins de fin de vie.

Droit d’être représentée

Pour recevoir un soin, toute personne doit donner son consentement libre et éclairé aux professionnels de la santé ou des services sociaux. Lorsqu’une personne devient inapte à consentir à des soins, elle ne peut plus prendre une décision relative aux soins requis par son état de santé. Dans ce cas, une autre personne peut consentir aux soins à sa place. Cette personne peut être son représentant légal (mandataire ou tuteur), un proche (son conjoint, par exemple) ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour elle. En toute circonstance, cette personne doit agir dans son intérêt et respecter, dans la mesure du possible, les volontés qu’elle a exprimées alors qu’elle était apte à le faire.

La personne qui demande l’aide médicale à mourir ne peut demander à quelqu’un d’autre de la représenter. La personne doit être apte à consentir à toutes les étapes du soin. Cependant, depuis le 11 juin 2021, la Loi concernant les soins de fin de vie permet à une personne en fin de vie qui satisfait à toutes les conditions pour obtenir l’aide médicale à mourir de la recevoir même si elle est devenue inapte à consentir aux soins au moment de son administration. La personne doit toutefois avoir consenti à recevoir ce soin par écrit en présence d’un professionnel compétent dans les 90 jours précédant la date de l’administration de l’aide médicale à mourir.

Toutefois, toute manifestation de refus de cette personne à recevoir l’aide médicale à mourir au moment de l’administration devra être respectée par le professionnel compétent (médecin ou infirmière praticienne spécialisée) et l’aide médicale à mourir ne lui sera pas administrée.

Droit d’exprimer ses volontés

Qu’elle soit en fin de vie ou non, toute personne a le droit d’exprimer ses volontés de soins en cas d’inaptitude à consentir à des soins. Pour ce faire, une personne peut :

• communiquer verbalement ses volontés de soins à ses proches;
• rédiger un testament de vie ou un testament biologique;
• écrire sur une feuille ses volontés, la dater et la signer;
• faire un enregistrement vidéo de ses volontés;
• faire un mandat de protection;
• exprimer ses volontés lors d’une discussion avec un médecin, qui les inscrira dans le formulaire de niveaux d’intervention médicale;
• exprimer ses volontés à l’aide des directives médicales anticipées.

Toutefois, une demande d'aide médicale à mourir ne peut être exprimée par ces moyens. Une demande d'aide médicale à mourir doit être faite en respectant des exigences précises et au moyen du formulaire prévu à cet effet.

La personne et ses proches peuvent, en tout temps, porter plainte pour un soin ou un service reçu dans le réseau de la santé et des services sociaux auprès du Commissaire aux plaintes et à la qualité des services, ou encore pour un soin ou un service reçu par un médecin hors réseau au Collège des médecins du Québec. Les plaintes formulées relatives à des soins de fin de vie seront traitées en priorité.

Un organisme est chargé de la surveillance de l’aide médicale à mourir. Il s’agit de la Commission sur les soins de fin de vie. Celle-ci a notamment pour mandat d'examiner, en comité, toute question relative aux soins de fin de vie et de surveiller l'application des exigences particulières relatives à l'aide médicale à mourir.

La Commission sur les soins de fin de vie est composée de 13 membres nommés par le gouvernement du Québec. Ces membres représentent les professionnels de la santé ou des services sociaux (médecins, infirmières, pharmaciens, travailleurs sociaux), les juristes (avocats et notaires), les usagers d’un établissement, le milieu de l’éthique et les établissements.